全国ポンペ病患者と家族の会

全国ポンペ病患者と家族の会は、2016年9月23日に設立されたNPO法人です。法人の代表者である岡﨑俊文氏を中心に、ポンペ病患者とその家族、医療関係者など、ポンペ病に関わる全ての人々に対し支援を提供しています。 この法人の目的は、ポンペ病に罹患している人々が直面する様々な課題に対処し、彼らの生活の安定を図ることです。具体的には、勉強会の開催や研究会、セミナー、他の患者会との交流会などを通じて情報の収集と提供を行っています。ポンペ病の早期発見と早期治療を目指して、医療関係者への啓蒙活動も積極的に行っています。 この活動を通じて、ポンペ病患者の生命の危機を低減し、患者とその家族の日常生活を安定させることが目標です。全国ポンペ病患者と家族の会は、その使命に真摯に取り組み、ポンペ病に関わる全ての人々にとって心強い存在となっています。